Endometriosi: ci convivo dai miei 17 anni. La sofferenza delle donne non è “normale”

Traduzione dal francese: Eleonora Selvatico da: Imany | L’OBS | 13 marzo 2016

Questa domenica sarà la giornata mondiale contro l’endometriosi. Questa malattia ginecologica è ancora sconosciuta per alcuni, ma concerne oggi più di una donna su dieci. La cantante Imany, madrina dell’associazione ENDOmind, ne soffre da quando ha 17 anni ed ha deciso di mobilitarsi per farla conoscere.

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Nathalie Clary è un’agente di viaggio. Riserva soggiorni per le persone. Trova loro dei buoni hotel, dei voli non troppo costosi e dei buoni ristoranti. È in questo modo che l’ho incontrata. Nathalie è anche la presidentessa di ENDOmind, un’associazione che s’impegna a far conoscere e riconoscere la malattia dell’endometriosi.

Un giorno, mentre mi stava riservando un soggiorno, mi ha parlato della sua lotta e mi ha domandato di farne parte. L’endometriosi è una malattia così poco conosciuta e lei ha bisogno di una celebrità per metterla in luce – mi dice.

Io la conosco bene questa malattia. Ci convivo dall’età di 17 anni. Che strano caso! Caso? Non proprio… se si considera che una/due donne su dieci sono afflitte da questa malattia, c’era un’alta probabilità che ne sarei stata afflitta anch’io.

Quindi, per riflesso, o forse per pudore, ho rifiutato. Chi ha voglia di parlare delle sue mestruazioni? Chi ha voglia di parlare della sua fatica, delle sue debolezze, dei suoi scacchi?

E poi, ho capito che era quest’atteggiamento che ha reso silenziosa questa malattia. Ho capito che parlarne avrebbe forse potuto incoraggiare altre donne a parlarne. Così ho accettato.

Delle donne spezzate dalla malattia.

Grazie a delle lettere, delle emissioni e delle interviste, ho potuto vedere donne coinvolte in questa malattia. Ho letto dei messaggi sconvolti, sollevati, interroganti. Ho potuto scoprire che certe donne erano state mandate al manicomio. Siccome non si attribuiva un nome ai loro mali, questi non potevano che risiedere nelle loro teste.

Ho letto delle testimonianze di vite che sono state sia costruite che spezzate da questa malattia. Quando, fin dalla pubertà, vi s’insegna che la vostra sofferenza è normale, che esiste perché siete delle donne, allora voi la accettate.

Il solo modo di continuare a vivere in società senza essere stigmatizzate è quello di stringere i denti. Non ci sono altre soluzioni. Quando, regolarmente, vi prendete dei giorni di pausa perché non potete alzarvi dal letto per andare a lavorare, non è delle vostre mestruazioni dolorose che parlate. Nessuno vi capirebbe. Quando le vostre pause dal lavoro si moltiplicano, il vostro stesso lavoro finisce per scomparire.

Quando i vostri amici vi chiamano per uscire e, voi, non riuscite neanche più a stare in piedi, annullate. Incolpate il lavoro, la fatica, delle bazzecole. Quando il vostro compagno vuole fare l’amore e sente che voi opponete resistenza. Non sa perché e voi non glielo direte. Bisogna ammettere che con i denti stretti è più duro parlare.

Volete figli/e ed ecco la botta tremenda.

E poi, dopo aver sopportato per così tanto tempo con un bastone tra i denti, avete voglia, un giorno, d’avere figli/e. Come tutte le donne, andate da un ginecologo perché ci state provando da molto tempo e non succede nulla.

Quindi, la novità vi cade addosso con un colpo tremendo. Avete un’endometriosi, signora. È più difficile rimanere incinta. Allo stesso tempo, vi si dice che è per questo che state soffrendo da molto tempo. Vi si dice che ciò accade a tante migliaia di donne e che “è così”, non si sa né perché né come questa malattia esiste, ma non è grave, non ne morirete. È soltanto la vostra qualità di vita che sarà sepolta.

La salute delle donne non è mai una priorità.

Durante tutto questo tempo, vi siete convinte che una donna doveva soffrire durante il suo ciclo. Una donna soffre durante il parto, forse, in fondo, tutto è legato? Ma no, la metà delle donne colpite non avrà figli/e naturalmente. Molte, semplicemente, non ne avranno del tutto.

E poi, voi verrete a sapere che non c’è cura alla vostra malattia. Vi domanderete perché avete dovuto attendere così tanto per esserne informate. Capirete allora che questa malattia che colpisce quattro milioni di donne non beneficia quasi di nessuno studio. Capirete che la salute delle donne non è mai una priorità e non vi resteranno che i vostri occhi per piangere. Di fronte a quest’ingiustizia fatta alle donne, mi è impossibile continuare a vivere come se niente fosse.

Informazioni

Francia Sito dell’associazione : http://www.endomind.fr

Sito dell’Endomarch : http://franceendomarch.wix.com/2016

Prossimi eventi : http://www.endomind.fr/#!mars-jaune-2016/ydxbe

Italia Sito dell’associazione: http://www.endoassoc.it/

Terza Giornata Mondiale a Roma (19 marzo 2016), Onlus A.P.E. : http://www.apeonlus.it/roma-19-marzo-terza-giornata-mondiale-dellendometriosi/

Endomarch Italia: http://www.endomarch.org/italy-gallery/

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